2 Wat doen wij?

2.1 Persoonlijk contacten

Na de diagnose voelen wij ons vaak alleen en angstig. Daarom willen wij op een persoonlijke manier voor u een handreiking zijn om de confrontatie aan te gaan met deze zeldzame en ongeneeslijke ziekte:


• door telefonisch contact;
• per e-mail;
• door huis- of ziekenhuisbezoek.

2.2 Samenkomsten

We kunnen elkaar helpen meer te leren over deze ziekte door uitwisseling van onze symptomen en behandelingsresultaten. We kunnen leren hoe controle te krijgen over belangrijke beslissingen in verband met onze behandeling. Dit kan op de regionale contactnamiddagen die tweemaal per jaar plaatshebben. En waarover u via agenda van de website en in de Nieuwsflash zal geïnformeerd worden.
Op nationaal vlak is er eenmaal per jaar, gelijktijdig met dat van CMP Vlaanderen, een symposium in een provinciestad in Vlaanderen. Hierop komen dokters over bepaalde aspecten van de ziekte spreken, kunnen de patiënten vragen stellen aan de artsen en wordt ook de mogelijkheid geboden tot lotgenotencontact voor patiënten en betrokkenen.
Wie zijn adresgegevens heeft overgemaakt aan de CMP Vlaanderen of aan de CWP Vlaanderen wordt hierop schriftelijk uitgenodigd. Ook zijn in de ziekenhuizen waar de ziekte behandeld wordt uitnodigingen beschikbaar voor degenen die nog geen contact hadden met de contactgroep.

2.3 Contacten met partners

Via de CMP Vlaanderen onderhouden we contacten met medewerkers van verschillende vakdomeinen als de Vlaamse Liga tegen Kanker, de Stichting tegen Kanker, de farmaceutische industrie, de Vereniging van Verpleegkundigen. En bouwen we goede relaties op met professoren, dokters en verpleegkundigen van alle ziekenhuizen waar een oncologische/hematologische eenheid is waar mensen met de ziekte van Waldenström behandeld worden.

2.4 CWP internationaal

CWP Vlaanderen is aangesloten bij het EWMnetwork (European Waldenström Macroglobulinemia Network). Dit is een Europees netwerk, opgericht in 2008 op initiatief van de CKP Nederland (Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten), dat een overkoepelende organisatie wil zijn voor Europese verenigingen voor waldenströmpatiënten. Op deze manier wil het een stem geven aan de patiënten binnen de Europese instellingen en organisaties, alsook de European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), de European Cancer Patiënt Coalition (ECPC) en de European Medicines Agency (EMEA).

Waldenström is een zeldzame ziekte en bijgevolg bestaat er in de meeste Europese landen weinig ervaring met de organisatie van contactgroepen voor waldenströmpatiënten. Het EWMnetwork verwacht dan ook dat door onderlinge samenwerking en gesteund door de IWMF (International Waldenström Macroglobulinemia Foundation) problemen rond Waldenström op Europees bestuursniveau kunnen aangekaart worden.