2.3.1 Inleiding

Hoeveel begrip de mensen in uw omgeving ook hebben voor uw situatie, vaak weten alleen lotgenoten precies wat u bedoelt. Ook kan het goed zijn om verhalen van anderen te horen of te lezen, het kan u nieuwe moed bezorgen. U herkent hun ervaringen en u merkt dat u niet alleen staat met uw probleem.

2.3.2. Lotgenoten vertellen hun verhaal

Jaap Tanis

Ik ben sinds mei 2002 gediagnosticeerd met de ziekte van Kahler, ben 58 jaar en woon in Dirksland, een klein plaatsje op het eiland Goeree Overflakkee in Nederland. Ik ben op de nieuwe website van het CMP Vlaanderen gewezen door een goede kennis van mij en tevens lotgenote, Lut Deryckere die in Wingene, België woont.

Toen ik in 2002 de diagnose Kahler kreeg heb ik het gelijk al heel belangrijk gevonden om over veel informatie te kunnen beschikken en daar heeft het CKP (Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten Nederland), waar ik toen direct lid van geworden ben, mij heel goed in geholpen (o.a. met het patiëntenboek en de periodiek Merg & Been).

Vooral nu ik na de diagnose al bijna 4 jaar verder ben, en nog steeds qua bloedwaardes en skeletstatus stabiel ben, kan mijn verhaal bemoedigend zijn voor anderen. Overigens heb ik niet het gevoel dat het mijn verdienste is omdat ik b.v. mijn leven beter in zou richten of bijzondere dingen doe m.b.t. voeding.

Ik heb sinds een half jaar een web-log waar ik regelmatig de zaken schrijf die ik kwijt wil, en verder in een aantal "flashbacks" weergeef wat de historie van de ziekte voor mij is geweest. De URL van mijn web-log is jaaptanis.web-log.nl . Ik heb de flashbacks zo veel als mogelijk verhalend geschreven waardoor het geen saaie opsomming van feiten is geworden.