HomeMedisch WoordenboekLinksSitemapContact

2.3.1 Inleiding

Hoeveel begrip de mensen in uw omgeving ook hebben voor uw situatie, vaak weten alleen lotgenoten precies wat u bedoelt. Ook kan het goed zijn om verhalen van anderen te horen of te lezen, het kan u nieuwe moed bezorgen. U herkent hun ervaringen en u merkt dat u niet alleen staat met uw probleem.

 

2.3.2. Lotgenoten vertellen hun verhaal

2.3.2.1 Jaap Tanis

Ik ben sinds mei 2002 gediagnosticeerd met de ziekte van Kahler, ben 58 jaar en woon in Dirksland, een klein plaatsje op het eiland Goeree Overflakkee in Nederland. Ik ben op de nieuwe website van het CMP Vlaanderen gewezen door een goede kennis van mij en tevens lotgenote, Lut Deryckere die in Wingene, België woont.

Toen ik in 2002 de diagnose Kahler kreeg heb ik het gelijk al heel belangrijk gevonden om over veel informatie te kunnen beschikken en daar heeft het CKP (Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten Nederland), waar ik toen direct lid van geworden ben, mij heel goed in geholpen (o.a. met het patiëntenboek en de periodiek Merg & Been).

Vooral nu ik na de diagnose al bijna 4 jaar verder ben, en nog steeds qua bloedwaardes en skeletstatus stabiel ben, kan mijn verhaal bemoedigend zijn voor anderen. Overigens heb ik niet het gevoel dat het mijn verdienste is omdat ik b.v. mijn leven beter in zou richten of bijzondere dingen doe m.b.t. voeding.

Ik heb sinds een half jaar een web-log waar ik regelmatig de zaken schrijf die ik kwijt wil, en verder in een aantal "flashbacks" weergeef wat de historie van de ziekte voor mij is geweest. De URL van mijn web-log is jaaptanis.web-log.nl . Ik heb de flashbacks zo veel als mogelijk verhalend geschreven waardoor het geen saaie opsomming van feiten is geworden.

Voor de huidige stand van zaken 31 Oktober 2010 ga naar: Een praatje pot .

 

2.3.2.2 Alfons Schoonjans

Samenvatting Behandelingen: In 2008 8 maanden chemo
Nu sedert mei 2010 terug een opstoot, REVLIMID samen met dexamethasone

Mijn verhaal: Geachte,
Op 28-11-2007 werd Kahler vastgesteld. Na een zware behandeling van 8 maand werd ik op 16-06-2008 genezen verklaard. 2 schitterende jaren volgden tot nu einde mei 2010 terug een opstoot (rechter bovenarm en 5de ruggewervel, ingekapseld door................)

Wat ik eigenlijk wou ter kennis brengen is het volgende.
Sedert begin dit jaar had ik al pijn in mijn rechter bovenarm. De huisdokter concludeerde dat het een soort van tendinitisch was. Ik had namelijk een bepaalde periode zeer zwaar werk gedaan, o.a. 10 Ton steengeruis op een container gevoerd, bij mij thuis gebetonneerd en nog andere zware zaken. Dus dat zou de oorzaak zijn. Ontstekingsremmers, coldpackgel enz. het hielp een beetje doch de pijn vermeerderde.
Ook begon ik nogal wat veel last te krijgen in mijn rug.
Doch telkens bij de 2-maandelijkse controle bij de hematoloog in Aalst, zegde deze mij dat het misschien te wijten was aan een slechte zit- of slaaphouding.
Want "MIJN BLOEDSAMENSTELLING WAS BIJNA PERFECT IN ORDE" 3900 witte bloedcellen, al de soorten mooi verdeeld. Dus geen sprake van te hoge CP of Kahler want mijn bloed was prima in orde, op een wat te weinig bloedplaatjes na.
En zo ploeterde ik maar verder. Meer pijn meer dafalghan enz....tot na de zoveelste 2-maandelijks de hematoloog merkte dat mijn vrouw mij moest helpen aankleden, bepaald voor mijn rechterarm. Ik kreeg deze bijna niet meer omhoog.
Dan schoot de controle-scanmolen plots in gang. Ik moest direct een echo ondergaan vandaar botscan dan ct-scan enz...
Verdict : reeds zware aantasting in mijn rechterbovenarm. Meteen ook bestralingen van de arm, alle dagen, totaal 11 beurten.
Daarna MR van mijn rug en daar merkte men ook dat er een grote concentratie myeloom zichtbaar was. Meteen de dag zelf een zware dosis bestraling en terug 11 beurten. Ik heb wel geluk gehad want 2 weken later zou het myeloom de bloedvaten rond de 5de wervel volledig afgesloten hebben met het erge gevolg mijn onderlichaam en vooral mijn benen "LAM".

Op dit ogenblik heb ik geen pijn meer in arm noch rug, doch eten is nog altijd een korvť, slechte smaak en weinig goesting. Het is meer een naar binnen wringen.

Mijn grote ontgoocheling is echter dat de hematoloog zich alleen(maanden) gebaseerd heeft op mijn bloedsituatie, terwijl het myeloom maar rustig kon verder woekeren.
Uiteraard ben ik nu mijn gerustheid kwijt en lig gedurig op de loer bij de minste pijn ergens in mijn lichaam, aangezien de bloedanalyse NOOIT volledig safe is.
Kan op 20-11-2010 (Nationaal symposium te Gent) ergens een vraag gesteld worden daaromtrend a.u.b.
Dus probleem "bloed volledig OKE" doch zeker geen garantie dat er niets aan de hand is !!

Beste dank bij voorbaat voor de aandacht welke u besteed aan deze mail en misschien voor een vraag naar het pannel.

Met vriendelijke groeten,

Alfons Schoonjans

Ik heb er zeker geen bezwaar tegen dat het gepubliceerd wordt. Je mag er zelf mijn mailadres bijzetten, zodat mensen in dezelfde situatie mij eens kunnen contacteren en wij misschien gegevens kunnen uitwisselen over wat dan ook aangaande myeloom. Je weet maar nooit dat bepaalde indicaties interessant zijn voor anderen of voor mezelf.

Op dit ogenblik ben ik opgenomen in het OLV in Aalst. Ik heb gisteren een zware voormiddag gehad. Nuchter moest ik een "labo ondergaan wat uitgebreider dan anders, dan een beendermergpuncitie en om af te sluiten een gastroscopie. Ik ben al zeer zwak en ik kan u zeggen mijn "boegieke" was ver uit.
Vandaag valt het verdicht van de specialisten want de grote oorzaak is terug een bijkomend probleem, namelijk heeft men een kleine zwelling gezien op mijn alvleesklier en dan nog wel kwaadaardig. Hopelijk kan men het wegwerken of verkleinen of onder controle krijgen met regelmatige infusen van chemo. Deze avond weet ik dan meer.

Sorry dat ik u hiermee nog even lastig val, maar ja alleen tegen mensen welke in mijn situatie zitten of gelijkend, kan je zo iets kwijt. Gezonde mensen begrijpen daar toch niets van. Alleen met zware pijnstillers (klevers van morfine) en oxynorm kan ik de zaak onder controle houden om mijn leven toch nog een klein beetje kwaliteit te geven.

Met vriendelijke groeten,

Alfons Schoonjans

In memoriam

Mijn vader, Alfons Schoonjans heeft in november zijn verhaal gedaan op jullie website. Hierbij melden wij u het zeer pijnlijke nieuws dat ons vake vrijdag 7 januari 2011 gestorven is. Het was niet aan de gevolgen van Kahler. Wel door de gevolgen van pancreaskanker.

Verdrietige groeten van

  • zijn echtgenote Maria
  • zijn dochters Saskia en Veerle
  • zijn kleinzonen Ruben en Sander
  • zijn kleindochters Emma en Eva en familie

We gaan hem allemaal heel hard missen, onze optimistische, grapjesmakende, steun en toeverlaat, sjoe, vake en peter.