|
|
Albert Siccama
De eerste symptomen waren concentratie- en geheugenstoornissen. Vervolgens kwam de vermoeidheid de kop op steken. Ik nam wat vitamines en ploeterde zo enkele maanden verder waardoor ik op het laatst doodmoe thuis kwam van mijn werk. Ik dacht toen nog altijd: ‘het zal wel beteren’. Tot dat ik op een dag pijn kreeg in het borstbeen de onderste ribben. Enkele dagen later werd de pijn zo erg dat ik dacht: ‘dat kan toch niet, ik heb iets gebroken’. Ik kon geen stoel meer verplaatsen, ik liep (liep is veel gezegd) maar wat doelloos rond, ik begreep niet wat mij overkwam. Na een spuitje van de huisarts ging de pijn en de verkrampingen langzaam weg en na een tijdje kon ik naar huis gaan. Ik wist toen nog niet dat het mijn laatste werkdag zou zijn. ’s Anderendaags liet ik foto’s van mijn borstbeen en ribben maken en ging ik ermee naar de huisarts. Ik denk dat ze toen al een vermoeden had, want ze verwees mij door naar Gasthuisberg in Leuven. Ik had de ziekte van Kahler!! De ziekte van Kahler??? Wat is dat, nooit van gehoord! Eigenlijk geloofde ik de prof niet; wat vertelde die allemaal? Op weg naar huis besefte ik stilaan dat ik nu kankerpatiënt geworden was. Het heeft nog een aantal weken geduurd voordat het echt tot me doordrong. Zelfs bij de eerste opname voor de VAD-chemokuur ging ik daar naar toe met de gedachte: ‘ik haal mijn 4 chemo’s en dat is het dan’. En dat was ook zo, de vijfde dag kon ik naar huis zonder problemen. Enkele dagen later werd het wel anders, al de botten in mijn lichaam begonnen pijn te doen. Bovendien werden mijn gewrichten stram waardoor elke beweging of verplaatsing zeer moeilijk werd. Zonder hulp kon ik niet in of uit mijn bed en ik kon slechts met veel moeite mijn hand naar mijn mond brengen om te eten. Met MS Contin kon ik de pijn onderdrukken en een elektrisch bed en zetel was de oplossing om er voorzichtig en alleen in en uit te komen. Na vier weken was die eerste moeilijke periode voorbij. Ik heb toen dikwijls gedacht: ‘is dat nu alles, gaat dat nog beteren?’ Op die momenten is alles een groot vraagteken. Je kan niet meer nadenken, heel je leven ligt overhoop. Het is als op drijfzand lopen, je zakt van de ene put in de andere en je bent elke houvast kwijt. Toen zou de steun van een lotgenoot zeer welkom geweest zijn, al is het maar om te weten hoe zijn of haar ervaring met de behandeling en nevenwerkingen was. Er volgden nog een aantal chemo’s met het gekende gevolg, haarverlies en ziek zijn, al viel dat ziek zijn nogal mee, ik had het slechter verwacht. De behandeling bestond uit 2 zware chemo’s, een volledige bestraling en het terugkrijgen van mijn stamcellen. De eerste dagen was er niets aan de hand, maar na de eerste chemo had ik al prijs: ik kreeg ernstige hartproblemen. De tweede chemo werd aangepast en ging dan zonder problemen door. Ook het terugkrijgen van mijn stamcellen ging vlot. Verder heb ik geen grote problemen gehad en de resterende dagen zijn rustig verlopen. Dat was het einde van de volledige behandeling die ± 10 maanden heeft geduurd. Maar nog niet het einde van al de problemen! Na de VAD-kuur heb ik het moeilijk gehad, maar wat er na die drie weken isolatie volgde was nog iets anders, zo was het toch in mijn geval in 1998! Het moeilijkste kwam na de behandeling, ik had bijzonder veel last van vermoeidheid of beter gezegd van: LEEG ZIJN = 0,0 ENERGIE! Ik was enkel in staat om van mijn bed naar de zetel te gaan, meer niet. Bij het douchen moest ik tussenin rusten omdat ik hartklachten kreeg en in ademnood was, dit gedurende ± 6 maanden. Na nog eens 4 maanden ging het langzamerhand beter, maar niet voor lang. Ik kreeg de éne infectie na de andere, zoals hoestbuien die dagen konden aanhouden, keelpijn, sinusitus, de zona enz. … goed voor nog eens 7 maanden gesukkel. Ik was toen 18 kilo vermagerd en de uitputting nabij. Op een gegeven moment was ik ervan overtuigd dat het niet aan de kanker was dat ik ten onder zou gaan, maar wel aan de chronische infecties en de vermoeidheid. Nu moet ik wel met aandrang zeggen dat, van al de lotgenoten die ik tot hiertoe ken, ik de enige ben die het zo moeilijk had na de VAD-kuur en ook later na de 3 weken isolatie. Mijn grote klik, zoals ik altijd zeg, kwam er na 2 jaar. Het ging altijd maar beter, ik kreeg almaar minder infecties en de vermoeidheid nam langzaam af. Dit kwam vooral omdat ik mijn dagen beter kon indelen en meer tijd voor mezelf kon nemen. De tijd nemen voor uzelf – zéér belangrijk! Dat dit in het begin niet gemakkelijk was, kan ik u bevestigen. Ik heb meer dan eens gedacht dat ik een hartaanval kreeg, omdat ik teveel na mekaar deed. Daarom moest ik het wel anders aanpakken om het weer leefbaar te maken. Eénmaal ik dat onder de knie had, ging het veel gemakkelijker, ik werd rustiger en had daardoor ook minder last van mijn hart. Het is moeilijk onder woorden te brengen maar ik begon weer te genieten van het leven! Een groot keerpunt, ik wens dit iedereen toe! Dat wil niet zeggen dat nu alles in één keer in orde was. Af en toe heb ik ook nog minder goede dagen en moeilijke momenten, maar ik weet nu dat het ook anders kan, en dat helpt. Het kan beter, maar ook veel slechter, dus ik klaag niet … (nog niet) Dit is in het kort mijn ervaring met de ziekte en geloof mij, ik zag het tijdens en na mijn behandeling soms niet meer zitten. In november 2005 ben ik 7 jaar patiënt en zoals het nu gaat wil ik er nog vele jaren bij doen! Ik hoop langs deze weg al de lotgenoten te laten zien dat het kan, maar het gaat zeker niet vanzelf! Albert |
