|
|
Johan Creemers
Mijn klachten begonnen midden ’97. Aanvankelijk leken ze onbeduidend. Het begon met een ontsteking van de urinewegen en zweren aan de pols, die, ondanks het slikken van antibiotica en het smeren van zalf moeilijk heelden. Zo kon ik o.a. na het schillen van een appelsien niet zonder hulp mijn vingers terug openen, etc... Op enkele maanden tijd had ik mijn huisdokter meer geconsulteerd dan in de voorgaande vijf jaar. Begin oktober werd ik door deze doorverwezen naar een reumatoloog. Deze liet foto’s maken van mijn handen, nam meerdere bloedstalen en maakte voor mij een afspraak bij de neuroloog. Bij een volgende afspraak een week later wist hij mij reeds te vertellen wat de oorzaak was, voor mijn klachten. Hij wees naar de rechter piek van de eiwit elektroforese namelijk het M-component, deze bedroeg 3,4gr/dl. Welke ziekte ik had wilde hij niet zeggen, enkel dat hij niets meer voor mij kon doen en mij moest doorverwijzen naar een hematoloog. Hier werden alle onderzoeken nog een keer overgedaan met bijkomend een beenmergpunctie. Een kleine week later kreeg ik de diagnose: ”ziekte van Kahler”, een agressieve ziekte die agressief bestreden diende te worden. Mij werden 6 VAD-kuren voorgesteld met aansluitend een autologe stamcellentransplantatie. Intussen had de dokter een kamer gereserveerd op de vijfde verdieping, maar het woord kanker was nog niet over zijn lippen gekomen. Dit was eigenlijk ook overbodig, het woord chemo zegde alles. Hij vroeg mij of ik vragen had, maar naast de klassieke vraag: “kan ik genezen van deze ziekte?” (waarop hij ontwijkend antwoordde), wist ik niet wat ik hem nog kon vragen. Ik was te verdoofd door de diagnose. De dag nadien heb ik contact opgenomen met een ander ziekenhuis voor een tweede mening. De geplande opname heb ik afgezegd in afwachting van deze tweede mening. Hier werd de diagnose en het behandelingsplan bevestigd, evenwel de noodzaak om onmiddellijk te starten met de behandeling was er niet: het kon nog wel enkele maanden wachten. In deze periode heb ik contact opgenomen met alternatieve geneesheren. Ik kreeg een aantal voedingssupplementen voorgeschreven als ondersteuning, zoals Vit. -A, -B complex, -C, -D, mineralen magnesium en zink, antioxidanten DHEA hormoon, ect.. Na een goede maand waren mijn klachten volledig verdwenen. Na deze positieve ervaring wilde ik mijn lichaam zelf de mogelijkheid geven om terug orde op zaken te stellen door de chemotherapie voor onbepaalde tijd uit te stellen. Mijn behandelende hematoloog heeft mijn beslissing aanvaard, wel gevraagd of hij mij verder mocht opvolgen. Aanvankelijk was deze controle om de drie maanden, later maandelijks. Begin 2000 ben ik gestart met de maandelijkse intraveneuze toediening van Aredia. Dit is een bisfosfonaat dat de botafbraak en ziekteproces vertraagt (nu bekomen de meeste patiënten Zometa, de opvolger van Aredia). In deze periode is mijn paraproteïne gestegen van aanvankelijk 3,4gr/dl naar 7,8gr/dl eind 2002. Niettegenstaande ik mij goed voelde en er geen zichtbare complicaties waren, heb ik toch besloten te starten met een chemotherapie. Na 4 VAD kuren was mijn IgG gedaald van 7.8/dl naar 5gr/dl en een daling van het paraproteïne in het beenmerg van 18 naar 10%. Niet bepaald een succes, dit niettegenstaande een zeer gunstige uitgangspositie. Na de stamcellenmobilisatie heb ik in overleg met mijn geneesheer de behandeling afgebroken. Nu zijn we drie jaar later en mijn toestand is onveranderd goed, het is te zeggen op het paraproteïne na, het is evenwel constant gebleven. Eind ’97 net na mijn diagnose ben ik op zoek gegaan naar bijkomende informatie over “De ziekte van Kahler” (of Multipel Myeloma). Zowel de Belgische Federatie als de Vlaamse Liga tegen Kanker wisten zeer weinig over deze ziekte te vertellen, enkel dat een chemotherapie noodzakelijk was. Ik kreeg een kopie van de Kahlerbrochure toegezonden, uitgegeven door het KWF (Koningin Wilhelmina Fonds). Begin ’98 heb ik de Nederlandse kankerfederatie gecontacteerd, deze hebben mij doorverwezen naar de CKP (Contactgroep Kahler Patiënten) die mij zeer goed heeft opgevangen. Het patiëntenhandboek, tijdschriften van Merg & Been werden mij toegezonden, nu wist ik tenminste met wat voor een ziekte ik geconfronteerd werd. Werd uitgenodigd op de algemene jaarvergadering in Maarn en op de driemaandelijkse regiobijeenkomsten in Eindhoven. Mijn zoektocht op het internet naar de ziekte van Kahler leverde aanvankelijk weinig informatie op. Pas nadat ik de internationaal gebruikte benaming Multipel Myeloma ingaf werd ik overstelpt met informatie. Het idee om een zelfhulpgroep voor Myeloom patiënten op te richten stamt van net na mijn diagnose en een gesprek met Francine Van Lanckriet. Ik heb voor dit initiatief indertijd steun gezocht bij zowel de Belgische Federatie als de Vlaamse Liga tegen Kanker maar werd door beiden afgewezen. In plaats van hulp te bieden werd ik gewezen op de voorwaarde en verplichtingen om deze te bekomen o.a. een jaar werking bewijzen. Ik heb dit idee dan voorlopig opgeborgen en mijzelf beter geïnformeerd over de ziekte. Door de jaren heb ik tientallen symposiums bezocht in het buitenland. Telkens hoorde ik spreken over nieuwe behandelingsmogelijkheden en het leren omgaan met de ziekte. De ervaringuitwisseling achteraf gaf mij bijzonder veel steun. Midden 2001 ben ik benaderd door Karen Asaert van AKIO (Antwerps Kanker Informatie- en Ontmoetingscentrum) met de vraag of ik mee wilde helpen bij de organisatie van een infonamiddag voor Kahler patiënten in de regio Antwerpen. Ik heb toegezegd en samen met Karen, Dr. Jan Van Droogenbroeck, Francine Van Lanckriet en August Engelen werd een infobijeenkomst met aansluitend lotgenotencontact georganiseerd op 21 maart 2002 te Wilrijk. In het najaar hebben wij dit nog eens overgedaan in het oncologisch centrum te Antwerpen. De vele positieve reacties sterkten ons om op de ingeslagen weg verder te gaan. Wel was ons opgevallen dat meer dan 80% van de deelnemende patiënten uit de Antwerpse regio kwamen. Wij wilden ook patiënten bereiken van buiten de Antwerpse agglomeratie en dit was binnen de structuur van AKIO niet mogelijk (AKIO is een lokaal initiatief en wordt gesponsord door de stad en Antwerpse ziekenhuizen). Met een vijftal patiënten hebben wij dan besloten de CMP Vlaanderen op te richten, met als doel twee maal per jaar telkens in een andere Vlaamse regio een infobijeenkomst te organiseren. Het kan sarcastisch klinken, het multipel myeloom is een deel van mijn leven geworden waar ik zo goed als mogelijk mee probeer samen te leven. Als ik morgen alles ongedaan zou kunnen maken, zou ik voor een groot dilemma staan: door deze ziekte heb ik al die jaren zovele toffe mensen leren kennen, hiervan afscheid nemen zou heel moeilijk zijn. Ik wens jullie alle succes toe en vele vreugdevolle momenten. Johan Creemers Het onderstaand gedicht is van de hand van mijn vriend Udo Müller, een Duitse multipel myeloom patiënt. Ik denk, Udo Müller |
