Lieve Van de Loock

Ik werd geboren in 1953 als oudste dochter in een landbouwersgezin. Ik studeerde af als huishoudkundig regentes en gaf 25 jaar les. Ik ben gelukkig getrouwd en moeder van 3 kinderen. Tot hier het goede nieuws.

In 1997 werd ik gedwongen om thuis te blijven van mijn werk omdat ik oververmoeid was en veel pijn leed.

Toen ik ziek werd, stortte mijn wereld in elkaar. Het duurde ruim 2 jaar voordat ik die verschrikkelijke vermoeidheid te boven was gekomen maar de pijn, vooral in handen en voeten, bleef en werd steeds erger. Er werd ook geen afdoende verklaring voor gevonden.

Eind februari 2000 bezocht ik, samen met mijn man, mijn broer in Amerika. Op mijn vraag aan de huisarts of deze reis wel verantwoord was omdat ik het moeilijker en moeilijker kreeg, was het antwoord: er is nog geen oorzaak gevonden, ga maar, de reis zal je wel opknappen! Op de vijfde dag van ons bezoek kreeg ik enorm veel pijn in mijn lende. Ondanks straffe pijnstillers nam de pijn alleen maar toe en belandde ik uiteindelijk in het ziekenhuis. De diagnose werd toen snel en duidelijk gesteld: de pijn werd veroorzaakt door een gezwel in de ruggengraat tussen de 10° en de 11° wervel. De oorzaak was multiple myeloma. Ik kreeg een eerste behandeling met cortisonen en pijnstillers.

Terug thuis werden de onderzoeken overgedaan. De resultaten waren identiek zodat elke twijfel werd weggewist: ik had multipel myeloom, stadium II A. Ik kreeg 30 bestralingsbeurten ter hoogte van het gezwel. Aredia krijg ik sindsdien elke 4 weken toegediend maar verdere behandeling bleek niet nodig.

In 2002 kreeg ik opnieuw een pijncrisis. Er werden uitgebreide onderzoeken gedaan en de dokters beslisten dat ik chemo zou krijgen. Ik heb 4 keer een VAD-kuur gehad en daarna werden er stamcellen af genomen. De ziekte bleek opnieuw stabiel en behalve Aredia werd er niet verder behandeld. Sinds januari 2003 werd Aredia vervangen door Zometa. Sinds november 2003 begon de pijn stilaan weer toe te nemen. Ik dacht: het zal de kou wel zijn, enz. maar in februari 2004 was de maat vol. Ik heb weer heel wat onderzoeken laten doen waaruit blijkt dat mijn 8° wervel ingezakt is en op de foto’s van de kernspintomografie zijn verschillende zwakke plekken op mijn ruggengraat te zien.

Na overleg werd besloten om een autologe stamceltransplantatie uit te voeren die later zou gevolgd worden door een mini allogene transplantatie.

Begin mei werd ik opgenomen. Eerst kreeg ik een hoge dosis chemotherapie. Na vijf dagen werden mijn stamcellen terug gegeven. Ik was daar behoorlijk van onder de voet. Ik was misselijk, kon moeilijk eten, verzwakte over de ganse lijn. Na 3 weken hospitalisatie mocht ik opnieuw naar huis. Ik was enorm blij. Toch verliep alles moeizaam. De eerste week was ook mijn man thuis zodat hij voor mij kon zorgen en dat was echt geen luxe. De volgende week probeerde ik te zorgen dat er ’s avonds warm eten op tafel stond, eenvoudige dingen die niet veel inspanning vroegen. Stilaan ging het beter. Vervelend was wel dat mijn smaakpapillen niet meer functioneerden zoals voorheen. Eten smaakte me daardoor minder goed maar vooral eten op smaak brengen, moesten mijn gezinsleden overnemen.

In maart 2005 volgt het tweede luik: de mini allogene transplantatie. Ik ben zeer goed hersteld van het eerste gedeelte als ik hieraan begin.

In het begin was de ziekte voor mij moeilijk te aanvaarden. In mijn jeugd had ik zeker geen ongezonde voeding gehad, ik was immers groot geworden op een boerderij waar alles zelf werd gekweekt, ik leefde in de gezonde buitenlucht van het platteland. Uit sommige bronnen is gebleken dat landbouwers tot de risicogroepen behoren.Tot hiertoe heb ik hierover nog geen echte bewijzen gevonden. Soms dronk ik wel eens graag een lekkere pint bier of een glaasje wijn maar zeker nooit overdreven, roken deed ik ook al niet. Een gezonde voeding elke dag, was zeer belangrijk voor mij. Toch werd ik ziek, ik was boos en een tikkeltje jaloers op mensen die nonchalant met hun gezondheid omspringen.

Ik heb het lang heel moeilijk gehad met mijn gevoelens. Ik voelde me zeer diep ontgoocheld door de ziekte. Er lichamelijk én geestelijk mee leren omgaan, was een zéér moeilijke weg, nu nog heb ik het lastig als er zich weer nieuwe verwikkelingen voordoen of wanneer ik niet of moeilijk mee kan met anderen.

Toch ben ik blij met het leven, ik leef graag en multipel myeloom is een stukje van mijn leven geworden, als een handtas die ik altijd bij me draag.

In het begin durfde ik niet naar de toekomst te kijken. Het was net alsof er voor mij geen toekomst meer was. Daarom vroeg ik aan mijn behandelende dokter om in contact te kunnen komen met een zelfhulpgroep. Ik wilde praten met mensen die het ook allemaal meemaakten. Tot mijn grote verbazing bleek dat er geen zelfhulpgroep voor mensen met deze ziekte bestond. Mijn wereld zakte, om zo te zeggen, nog meer in mekaar. Ik reageerde onmiddellijk: als er geen groep voor lotgenotencontact bestaat, dan ga ik op zoek naar mensen die min of meer dezelfde behoeften hebben en dan richt ik, samen met hen, er eentje op. Toen begon een lange zoektocht.

Tijdens de eerste samenkomst voor multipel myeloom patiënten bij AKIO in Antwerpen, ontmoette ik mensen die al vele jaren, iemand had zelfs al 17 jaar de ziekte, met de ziekte als kompaan hun weg zijn gegaan. Deze mensen praatten over hun ziekte, lachten en hadden moed te over. Ik was verbaasd, het deed me ontzettend veel deugd en het werd een keerpunt in mijn leven. Ik wilde met deze mensen, die dezelfde drijfveer hadden als ikzelf, op weg gaan om zo veel mogelijk lotgenoten te ondersteunen wanneer ze het moeilijk hebben. Ik wilde, samen met anderen, lotgenoten bij elkaar brengen om over hun problemen te praten, hen de mogelijkheid bieden om hun ziekte beter te leren kennen en hen kennis laten maken met de evoluties van nieuwe behandelingen en nieuwe medicatie.

Tijdens een consultatie bij mijn behandelende arts heb ik hierover met hem een lang gesprek gehad. Ook hij bleek enthousiast en wilde van bij het begin meewerken om het voor Kahler patiënten mogelijk te maken om lotgenoten te ontmoeten, om informatie over de ziekte en over de behandelingsmogelijkheden ervan door te geven. Ondertussen werken we samen met de belangrijkste oncologische centra in Vlaanderen.

Ondanks alle problemen met mijn ziekte ben ik blij met wat ik, samen met de andere vrijwilligers binnen CMP Vlaanderen, al heb kunnen bereiken om lotgenoten een riem onder het hart te steken. Daar wil ik verder werk van maken!

Ik probeer er, ondanks alles, toch het beste van te maken. Hopelijk ontmoeten we elkaar eens!

Lieve