Mia Villé

Ook ik heb de ziekte van Kahler. De diagnose werd gesteld op 3 januari 2006. Het begon bij mij met pijn in de dij. Dit leek van de rug te komen en toen ik op een dag niet meer uit bed kon dacht de dokter dat het hernia was. Toen ik naar een specialist ging voor de behandeling ervan liet deze eerst een scan van mijn rug nemen en zag dat het geen hernia was. Zo moest ik verder gaan, op bloedonderzoek deze keer. Hieruit bleek dat er grote kans was dat ik de ziekte van Kahler had maar om zeker te zijn moest ik een beenmergpunctie laten nemen. Al vlug werd dan de diagnose gesteld. Ik zat ook al in de derde fase. Men begon direct met chemo. De pijn verergerde echter in plaats van te beteren. Na de derde chemo brak mijn staartbeen en moest ik geopereerd worden om te vermijden heel mijn leven verlamd te zijn. Het was geen operatie zonder risico, maar ze is wel goed verlopen. Ik heb nog heel wat pijn gehad maar na een tijd verminderde deze en kon ik van de gasthuisberg naar Pellenberg voor revalidatie. Ik kon met moeite rechtstaan (ik had ook een dropvoet)en moest alles terug leren: rechtstaan, uit bed komen, in bed geraken, van de rolstoel in bed ....
In Pellenberg is een wonder met mij gebeurd. Ik ging van dag tot dag vooruit en mocht na 11 weken naar huis. Ik kon toen alleen lopen met behulp van een rollator of van Nordic walkingstokken. Mijn toestand verbeterde door veel oefening bij de kinesist.

In het begin toen ik thuis was uit het ziekenhuis was ik nog erg moe, maar naargelang ik de medicatie mocht afbouwen verbeterde dat ook.

Toen ik anderhalf jaar thuis was was die vermoeidheid eindelijk verdwenen.

Ik heb me toen nog bijna 2 jaren heel goed gevoeld en vanalles terug kunnen doen.

In augustus 2009 had ik last van ribpijn en bij nader bloedonderzoek zag de dokter ook dat ik terug hervallen was.

Van oktober tot december 2009 kreeg ik dan een Velcadebehandeling in de dagkliniek en in februari 2010 volgde dan een stamceltransplantatie (mijn stamcellen waren reeds in 2006 afgenomen). Ondertussen is het oktober 2010 en ik ben helemaal hersteld van de transplantatie. Ik kan ongeveer alles terug doen, ik kan mij terug voor heel wat dingen engageren en geniet ook geregeld van een reis. Ik had lange tijd geen eetlust, maar die is momenteel helemaal terug en ook mijn haar is reeds een ganse tijd volop terug aan ’t groeien, allemaal positief dus. Ik hoop nog vele goede jaren tegemoet te gaan.