toenemende pijn, winterkou of bijkomend letsel? Options

[Lieve Van de loo...]

Hallo

Iets maakt me bang! De laatste tijd heb ik meer last van pijn in de onderrug en de benen. Ik hoop dat de winterkou hier voor iets tussen zit, dez maakt de spieren zowiezo al wat strammer. Toch maar eens laten nakijken in het ziekenhuis, je weet nooit!

[Lut]

Dag Lieve,

Ik had al 3 dagen weer een pijnlijke onderrug. Goed warm gehouden en meer gerust en het beterde. De hematoloog zei dat het niks met Kahler te maken gehad want dan zou warmte niet geholpen hebben. Dit weer is inderdaad niet zo goed, ik voel dan meer reuma in vingers en tenen en de zijkant van mijn voet. Jaja, het is altijd best na te laten kijken in het ziekenhuis , zo blijf je niet zitten met je vragen.
Groetjes
Lut

[Lieve Van de loo...]

Hallo Lut

Toch niet zo'n goed nieuws. Heb gisterenavond contact gehad met Prof. Delforge ivm de scan die ik dinsdag liet maken. De pijn is niet zo onschuldig als ik gehoopt had! Ik heb een bijkomend letsel in de heupstreek. Morgenavond bespreekt hij de scan met mij en mijn man. Ik ben benieuwd wat ik zal moeten laten doen. Een EMR en een beenmergpunctie, dat staat al vast maar wanneer zal ik morgen weten. Ik denk ook de thalidomiede er zit aan te komen, we zien wel! Ik had gehoopt om een mooie zomer te mogen beleven na 2 zomers herstellende van transplantaties. Ze hebben blijkbaar niet veel uitgehaald, maar ja, ik heb het niet in de hand, we zien wel verder!
Zaterdag gaan we voor een dagje naar de streek van Dinant. Ik hoop dat het weer een beetje mee zit en ik er wat energie kan opdoen, vooral de moreel mag best een beetje opgekrikt worden!

Groetjes!

[Bernadette]

Dag Lieve
De laatste dagen heb ik veel pijn in de handen en de benen en denk dat het slechte weer er toch wat met te maken heeft .Bij mijn laatste NMR is er beginnende slijtage gezien op mijn heupen en dit zou kunnen zijn van een slechte bloeddoorstroming tijdens de chemo kuren .
Hopelijk een goeie uitslag voor u .

Bernadette

[Lut]

Beste Lieve,
Heel jammer dat het niet zo'n goed nieuws was. Je schrijft : de transplantaties hebben blijkbaar niet veel uitgehaald. Dat zou ik nog niet durven zeggen. Ze zullen misschien niet direct de botontkalking zomaar verbeteren maar toch wel je plasmacellen gereduceerd hebben of vergis ik mij ? Wel eigenaardig : ik ben in complete remissie en als ik zou hervallen zou ik direct thalidomide krijgen. Wellicht kan een allogene transplantatie daarna dan ook nog. Ik ga toch eens al die medische zaken moeten herlezen. Ja, iedereen is verschillend en er is weinig te voorspellen.
Ik weet niet of je het gedicht van E. Mattelaer kent ? Ik zou er hiermee willen afsluiten en je heel veel positieve energie en gedachten willen toesturen. Hou je goed en veel sterkte !
Groetjes
Lut
Nooit de moed opgeven,
Kun je niet vliegen, loop
Kun je niet lopen, ga
Kun je niet gaan, kruip
Maar blijf nooit stilstaan.
nooit dalen, immer opgaan
Kun je niet lachen, glimlach
Kun je niet glimlachen, wees toch blij
Kun je niet blij zijn, wees tevreden
Maar nooit de moed opgeven
en immer voorwaarts streven
E.Mattelaer

[Lieve Van de loo...]

pijnproblemen zijn weer onder controle. Ik gebruik nu plakkers van 75µ!

Lut, bedankt voor je mooie gedicht! jij bent och een vriendelijk meisje hé!

[Lut]

Dag Lieve,

Ik hoop mee met jou dat de Velcade soelaas kan brengen !
Die plakkers waarover je het hebt, welk soort pijnstillers zijn dat juist ?
Vele groetjes
Lut

[Lieve Van de loo...]

Ik heb al verschillende keren relaxatie gevold maar moet misschien nog eens opnieuw tijd maken hervoor, je hebt vast gelijk.

Er is natuurlijk veel werk geweest aan de voorbereiding voor zaterdag maar ook zoveel andere dingen houden me wel bezig, ik ben altijd wel een heel ijverige bij geweest. Het ergste is: wanneer ik iets zie of hoor dan denk ik o dat zou interessant zijn voor .... en ik ben weer bezig natuurlijk. Ik geniet daar ook echt van en ontspanning schiet er dan weer over, ik ga mijn best doen om ook deze factor wat meer te laten meespelen en enkel te werken wanneer ik me ook echt ontspannen voel. Ook de pijn van de laatste weken heeft me wel fel in zijn macht gehad en dat besef ik nu pas, in de pijnperiode zelf heb ik mijn handen vol met overeind te blijven en dan vergeet ik dat dit zeker ook op anderen geprojecteerd wordt. Dit is zeker niet wat een hulpverlener moet doen natuurlijk.

Nu ga ik een beetje koken: kip met mmm... we zien wel!

[Lut]

Dag Lieve,

Je schrijft : in de pijnperiode zelf heb ik mijn handen vol aan overeind te blijven en vergeet ik dat dit zeker ook op anderen geprojecteerd wordt. Dit is zeker niet wat een hulpverlener moet doen natuurlijk....

Niet vergeten dat je zelf patiënt bent hé ! Nogal logisch dat dit geprojecteerd wordt op de omgeving, dat is gewoon normaal denk ik.
Alleen soms moeilijk voor de omgeving om daar mee om te gaan natuurlijk en daar is waar het "omgaan met kanker" door de omgeving en partner enz heel interessant kan zijn.
Ik heb nog eens nagedacht daarover en in het inloophuis zijn er sessies voor partners over het omgaan met een partner die kanker heeft.
Mijn partner zou dat wel willen volgen maar heeft daar gewoon de tijd niet voor.
Is soms 3 à 4 uren kwijt met het rijden naar het werk, het rijden is stresserend, het werk kan stresserend zijn en dan heeft hij thuis nog het ongeluk dat ik niet meer gezond ben. Dus nog uren kwijt zijn aan die sessies, dat kan niet meer lukken, hij is zo al vermoeid genoeg, maar een samenvatting op papier bvb, dat zou wél nuttig zijn.
Hij leest enorm veel en vlug en wat bvb in die sessies aangeleerd wordt, dat zou toch enigzins ook wel kunnen verwoord worden in wat tekst hierover of niet ?
Misschien moet ik dit nog eens navragen in het inloophuis....
Groetjes
Lut

[Lieve Van de loo...]

Lut,
ik heb hierover ook al nagedacht. Mijn man heeft de eerste sessie die hierover gegeven werd in het inloophuis te Leuven gevolgd. Hij heeft hier wel veel aan gehad denk ik, de groep van toen komt nog maandelijks samen. Sommige partners hebben hun zieke partner al ten grave moeten dragen en iedereen was altijd van de partij, hoe ver de afstand van het gebeuren ook was. Het is een zeer hechte groep. Ik weet weinig van wat daar gezegd wordt of gebeurt, het is iets van mijn man en dat is voor hem heel belangrijk dat dit zo mag zijn van mij, denk ik toch!

Niettegenstaande heb ik ook al gedacht dat een deel van het forum besteed zou kunnen worden voor indrukken, reacties, ondersteunende boodschappen, ... , voor deze groep van mensen. Misschien zou de vraag eens gesteld moeten worden. Ik denk wel dat ik dat nog even ga uitstellen tot een volgende samenkomst, alles tegelijk kan toch niet!

Wel fijn dat jij hier ook aan denkt!

[turbo]

Hallo Lieve,

Mijn echtgenoot heeft momenteel pleisters van 50µ Durogesic, hij komt van 100 en 75. Maar hij heeft nu al een tijdje veel last van zijn rechterschouder (is het botontkalking of iets anders), om zeker te zijn gaan ze op 08.12.2006 een NMR van total skelet nemen.
Nochtans de beenmergpunctie van begin oktober was goed volgens de dokters.
Ik zal het ziekteverloop van mijn man vlug uitleggen : in januari 2005 beginnen klagen over extra pijnen want hij was al rugpatient (slijtage volgens dotkter want hij was bouwvakker) sinds 01.2001, maar elke week had hij in feite een andere klacht. Op 05.03.2005 heb ik hem laten opnemen in het plaatselijk ziekenhuis, op 15.03.2005 is het verdict gevallen : multipel myeloom, op 16.03.2005 naar U.Z. Gent vervoerd om direct met chemo te starten. Eind september 2005 heeft hij een autologe stamceltransplantatie gekregen en sinds begin dit jaar gaat het geleidelijk aan beter.

groetjes,

Yvette

[Lut]

Dag Yvette,

Fijn dat je de weg naar het forum hebt gevonden.
Hoe gaat het nu met je man ?
Wat waren de bevindingen van de NMR op 6 december 2006 ?
Hou goeie moed,
groetjes
Lut

[turbo]

Dag Lut,


De uistslag van de NMR was negatief (momenteel geen actieve cellen aanwezig), zodus komt de pijn in de rechterschouder van botontkalking volgens de arts. Maar voor de pijn mag hij extra morfinepillen bijnemen, bij de pijnleisters (tot nu toe neemt hij ze wel nog niet).We waren wel heel content, maar zaterdag is hij dan op zijn rug gevallen, gelukkig geen breuken maar hij was er toch van verschoten, heeft een paar dagen toch nog wat extra pijn gehad. Zijn kiné heeft hem gezegd dat hij heel veel geluk gehad heeft maar dat hij toch maar beter goed oplet als hij gaat wandelen aan de visputten want het is daar gebeurd.
Zodus moeten we nu nog om de 4 weken op controle.

IK wens je en iedereen toch een fijne kerst en een goed eindejaar ....... het beste voor 2007.

groetjes,

Yvette

[Lut]

Dag Yvette,

Gelukkig kregen jullie een uitslag waarmee jullie tevreden kunnen zijn ! Toch weer een opluchting hé ?
Mochten jullie ooit zin hebben om naar de regiobijeenkomsten te komen : de volgende voor West en Oost-Vlaanderen gaat door op dinsdag 20 februari 2007 en de studiedag is in Antwerpen in maart.

Voor 2007 geef ik graag aan iedereen het volgende gedicht van Guido Gezelle mee, dat ik zelf heel mooi vind ...
(in 2004 stuurde ik het naar alle vrienden en kennissen en werd zelf in dat jaar dan wel heel krank, ondertussen zijn we 2 jaar verder na de transplantatie en mogen wij wel zeggen dat we een heel mooi jaar achter de rug hebben, wat we aan iedereen ook toewensen voor 2007)

Guido Gezelle schreef ooit :

Ik wensche u een jaar
dat zacht als zijde is

Ik wensche u een jaar
dat blank en blijde is

Ik wensche u een jaar
dat ver van krank is

een deugdelijk jaar
zoo breed als 't lang is

Ik wensche u een jaar
dat, als 't voorbij is,

ZALIG

een zalig jaar
voor u en mij is.

[turbo]

Lut,


De regiobijeenkomsten waar gaat dat door en hoe is het verloop van zo een dag?
Ik weet wel niet of mijn echtgenoot er al toe in staat is om te komen want hij heeft het soms nog heel moeilijk, zodus het is leven van dag tot dag (zoals voor de meeste patiënten zeker). Vandaag is het mijn laatste werkdag van het jaar, ik ben wel blij want ik ben wel wat "moe".
Maar we maken er toch het beste van.

Ook van mij de beste wensen voor 2007.

groetjes,

Yvette

[Lut]

Dag Yvette,

Voor de regio West-Vlaanderen zijn er tot nu toe 3 bijeenkomsten geweest.
De eerste 2 bijeenkomsten gingen door in het thuiszorgcentrum in Roeselare.
De derde ging door in het inloophuis van de VLK in de Nieuwstraat in Brugge.
Op die laatste vergadering konden we doorgeven waar we het liefste hadden dat de volgende afspraak zou doorgaan en tot nu toe weet ik nog niet waar het zal zijn. Dat zal een beetje afhangen van de deelnemers denk ik. Bernadette komt uit Gent omdat er nog geen groep in Oost-Vlaanderen bestaat.

Het lotgenotencontact duurt meestal 2 à 3 uur. De eerste bijeenkomst was vooral het voorstellen van wie je bent en hoe je alles ervaren hebt.
De tweede keer kwam Veerle Devisscher van het inloophuis spreken over ziektebeleving. Op diezelfde namiddag heeft Jos Van Reeth ons ook info gegeven over een speciale reisverzekering die je best afsluit als je Multipel Myeloom hebt.
De derde keer was het de bedoeling dat Veerle de werking van het inloophuis en alles over de Vlaamse Liga tegen Kanker zou uitleggen maar er waren toen een aantal nieuwe mensen en zo zijn we weer een beetje de ronde afgegaan.
De bijeenkomsten zijn heel aangenaam en als je zin hebt om alleen te komen (als je man zich nog te zwak voelt) ben je zeker ook welkom hoor! Ze duren dus niet lang , in tegenstelling tot een studiedag , die eerder een hele dag in beslag neemt. Daar krijgen we meestal een goede uitleg door de hematologen van de diverse ziekenhuizen en kunnen allerlei thema aan bod komen en in de namiddag is er ook tijd voor lotgenotencontact onderling en partnercontact in een aparte groep. Telkens héél leerzaam en de meesten zien wel uit naar die studiedagen. Ze zijn héél goed georganiseerd.

Om het allerlaatste nieuws over de volgende regiobijeenkomst te krijgen kan je mailen naar vanreeth.jos@telenet.be (tel 056/410459) of bellen naar Hilde Soete 056 323076
Voor de studiedagen kan je contact opnemen met Lieve van de Loock of met Johan Creemers of met de andere personen wiens gegevens je zal vinden onder CMP Wie zijn we, Medewerkers, meer... Je kan de medewerkers' verhalen lezen en telkens staan hun e-mail of telefoon erbij.
Alvast heel veel succes bij het verwerken van alle info en het omgaan met de ziekte. Jullie staan er zeker niet alleen voor en de CMP is echt een heel goeie zelfhulpgroep.
Blij dat het je laatste werkdag was voor dit jaar, mijn partner is ook heel moe en het was vandaag tevens zijn laatste werkdag van 2006.
Gezellige kerstdagen gewenst en een gelukkig en zo stabiel mogelijk 2007 !
Van harte,
Lut